你并不孤单FSHD患者关爱组织

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你并不孤单FSHD患者关爱组织官方微博,关注面肩肱型肌营养不良症{FSHD}小飞侠群体,公益组织。官方网站...
发布了头条文章:《资讯 | 美国Avidity公司宣布与FSHD临床试验网络合作》 #面肩肱型肌营养不良症# #FSHD##罕见病# °资讯 | 美国Avidity公司宣布与FSHD临床试验网... ​​​​
资讯 | 美国Avidity公司宣布与FSHD临床试验网络合作
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资讯 | 美国Avidity公司宣布与FSHD临床试验网络合作

在罕见病领域发展中具有里程碑的意义!
感恩一直以来关注与支持SMA患者群体的人们,感谢医生,感谢党,感谢国家!纳入医保将为更多的SMA患者带来希望!#医保# [心][心][心] °喜讯丨诺西那生钠注射液纳入国家医保,2022年... ​​​​
喜讯丨诺西那生钠注射液纳入国家医保,2022年1月1日起正式执行
美儿SMA

喜讯丨诺西那生钠注射液纳入国家医保,2022年1月1日起正式执行

中国SMA领域迎来重磅喜讯,漫长刻骨的黑暗后终见曙光!
急需关注
#千名罕见病患儿缺药家长联名求救# #让爱不罕见#  近日,一位母亲的故事和一封罕见癫痫性脑病家长群体的求助信刷屏网络,让很多人关注到这群患儿的“断药”危机,婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)…… ​​​​...展开全文c
《如何让我们的孩子活下去?》
一米阳光松松爸

《如何让我们的孩子活下去?》

----1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信
希望未来更多罕见病新药纳入国家医保,我们面肩肱型肌营养不良症{FSHD}患者群体早日有药可医。
#医保药品谈判再现灵魂砍价#【转存谈判教程~#医保谈判药企代表说快掉眼泪了#】国家医保局谈判代表:“目标是一致的,而且我们都不希望套路”“这个价格很困难”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“我想你们再商量一下”…2021国家医保药品目录调整,7种罕见病用药进入国家医保目录!( ​​​​...展开全文c
发布了头条文章:《康复治疗 | 面肩肱型肌营养不良{FSHD}的康复治疗》#面肩肱型肌营养不良症# #FSHD##罕见病#  °康复治疗 | 面肩肱型肌营养不良{FSHD}的康复... ​​​​
康复治疗 | 面肩肱型肌营养不良{FSHD}的康复治疗
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康复治疗 | 面肩肱型肌营养不良{FSHD}的康复治疗

Share Your Colours!2022年国际罕见病日主题[心]
#让爱不罕见# 每年2月的最后一天,是国际 #罕见病日# 。昨天,国际罕见病日官方网站公布了2022年主题海报与宣传物料。今年的国际主题是“Share Your Colours”(“分享你的生命色彩”,官方翻译待公布)。我们届时将继续开展倡导活动,2022年,让我们携手告诉大家,罕见病病友也可以拥有多彩人生!  ​​​​...展开全文c
2022年国际罕见病日主题公布:Share Your Colours|资讯
病痛挑战基金会

2022年国际罕见病日主题公布:Share Your Colours|资讯

2022年2月28日国际罕见病日,敬请期待!
发布了头条文章:《营养指导 | 肌营养不良患者的营养指导》 #面肩肱型肌营养不良症# #FSHD# #罕见病#  °营养指导 | 肌营养不良患者的营养指导 ​​​​
营养指导 | 肌营养不良患者的营养指导
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营养指导 | 肌营养不良患者的营养指导

真爱永不罕见#送你一个圆#罕见病##面肩肱型肌营养不良症#
#送你一个圆#
[思考]你知道世界上有多少种罕见病吗?
目前已知的有近7000种
然而,罕见病患者却常常面临无药可医的窘境
人类或许无法掌握自己的命运,
但我们依旧希望可以尽可能让罕见病被更多人了解
为此,健识局联合蔻德罕见病中心邀请你一起来参与#送你一个圆#公益接力活动[心]...展开全文c
真爱永不罕见[心][心][心]
【真爱永不罕见 | 关注】距离国家首批#罕见病# 目录落地已过3年,@健识局 与蔻德罕见病中心携手,将从政策、产业、科研、临床、社会、患者组织六大方向发布“国家首批罕见病目录影响力评估(2018-2021)”,并于2021.11.26正式启动本次评估工作 °真爱永不罕见 | 关注 ​​​​
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罕见病信息网

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#让爱不罕见# #罕见病合作交流会# 罕见病领域时谈时新的“多层次保障体系”,是今年2021第三届罕见病合作交流会各方嘉宾讨论的焦点之一。中国财政科学研究院社会发展研究中心副研究员朱坤、中国社会保障学会副会长何文炯教授、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授三位嘉宾,对此有哪些精 ​​​​...展开全文c
罕见病多层次保障体系的发展趋势探讨|行业观察
病痛挑战基金会

罕见病多层次保障体系的发展趋势探讨|行业观察

2021第三届罕见病合作交流会中,三位论坛嘉宾在这方面有着怎样的观点?
第十届中国罕见病高峰论坛
【大咖送祝福 | #第十届中国罕见病高峰论坛# 】9月10日-12日, “2021第十届中国罕见病高峰论坛” 与您相约杭州,共同见证中国罕见病事业的发展和机遇,不见不散。(参会报名通道:O网页链接)  L罕见病信息网的微博视频 ​​​​
一起努力,让希望不只是希望!//@病痛挑战基金会: #让爱不罕见# 感谢@新浪健康 对2021第三届#罕见病合作交流会# 的关注,让我们携手为罕见病病友开创更美好的未来!
7月17日-18日,由@病痛挑战基金会 主办的2021第三届罕见病合作交流会在京召开,以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角聚焦罕见病议题,开幕式上,多位嘉宾围绕罕见病诊疗、保障、患者参与等分享了重要案例与观点,详见文章: °2021罕见病合作交流会召开:多元创新助力罕见... ​​​​
2021罕见病合作交流会召开:多元创新助力罕见病生态圈升级
新浪健康

2021罕见病合作交流会召开:多元创新助力罕见病生态圈升级

发布了头条文章:《线上会议 | FSHD疾病-PGT{胚胎植入前遗传学检测}项目线上答疑》 #FSHD##面肩肱型肌营养不良症# °线上会议 | FSHD疾病-PGT{胚胎植入前遗传学检... ​​​​
线上会议 | FSHD疾病-PGT{胚胎植入前遗传学检测}项目线上答疑
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线上会议 | FSHD疾病-PGT{胚胎植入前遗传学检测}项目线上答疑

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