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  • Ü 简介: 白塞病友互助联盟是病友自发创立的公益组织,网址www.behcet.com.cn,与3000多病友在线交流
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置顶 《你不是一个人在战斗!|2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕》 #白塞氏病# °你不是一个人在战斗!|2021第五届全国白塞病... ​​​​
你不是一个人在战斗!|2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕
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你不是一个人在战斗!|2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕

欢迎大家在出发前往长沙参加第五届全国病友大会 时在火车站拍短视频喊出“长沙,我来啦” #白塞氏病# L白塞联盟的微博视频 ​​​​
白塞病,口腔溃疡背后的一种罕见病,常伴随着皮肤毛囊炎、眼睛葡萄膜炎、生殖器溃疡等症状,因为症状之间几乎风马牛不相及,而一半以上的病友要超过5年时间才能确认;
白塞病友,一群被疾病耽误的人,他们因为各种原因都曾孤单的走在不知所措的路上;
那么,他们的生活情况如何?
欢迎观看白塞病纪录片 ​​​​...展开全文c
《2021年第五届“全国白塞病友大会”报名啦!》 #白塞氏病# °2021年第五届“全国白塞病友大会”报名啦! ​​​​
2021年第五届“全国白塞病友大会”报名啦!
白塞联盟

2021年第五届“全国白塞病友大会”报名啦!

什么是白塞病?
复发性口腔溃疡跟白塞病有啥区别?
口腔溃疡还能引发失明?
“丝绸之路”到底是什么鬼?
得了白塞病怎么破?
白塞病居然有四项基本原则?
……...展开全文c
#国际罕见病日#,2月28日-3月3日 @健康中国 #医者名片# #健康科普公益行# 联合@健康报 @病痛挑战基金会 @白塞联盟 @小荷健康科普 联合发起【国际罕见病日——关爱白塞病、让爱不罕见】专题活动,来自全国知名医疗机构的权威专家,将为广大网友以在线直播、内容传播、在线义诊等形式提供服务。欢迎在抖 ​​​​...展开全文c
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罕见病公益宣传活动,走进北京西马金润小学,白塞联盟联合美儿SMA和@爱力重症肌无力关爱中心 向120多位老师和同学通过漫画、视频和三折页宣传罕见病。罕见病科普,从娃娃抓起! 2北京·西马·金润家园 ​​​​
别着急,早治疗,早控制,白塞病控制住以后逐步减药,跟健康人一样生活工作//@很哇塞呀很哇塞:我也是[泪]
#白塞病##频繁口腔溃疡当心白塞病##自身免疫性疾病##皮肤溃烂#【频繁口腔溃疡 当心“白塞病”】福建男子卓某三十多年前身上皮肤开始出现问题,一直没引起重视,直到前两年,皮肤出现溃烂,才开始治疗,最终被确诊为白塞病。白塞病目前在中国的平均发病率约为13.5—20/10万(每十万份之13.5到20)。严重的 ​​​​...展开全文c
谢谢龙飞[赞][赞][赞]//@老K龙飞:本期罕见病超话 暖心科普的主人公是咱们的勇哥@白塞联盟老骏马@白塞联盟 ~发起人 ,大多小伙伴对他已经很熟啦,但白塞病是怎么回事,可以看今天他的故事~#改变从了解开始#
总有些小病让人很烦恼,却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。但反复口腔溃疡,有可能危及生命?这背后是哪个可怕的“戏精”作怪? #豌豆公益# 罕见病暖心科普第32期: °生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精 ​​​​
生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精
豌豆Sir的微博

生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精

对抗戏精,他不是一个人在战斗!
感谢豌豆Sir和病痛挑战基金的帮助[赞][赞][赞]//@豌豆Sir的微博:暖心科普由豌豆Sir与@病痛挑战基金会 联合出品。本期故事素材由@白塞联盟 提供。特别感谢复旦大学附属华东医院免疫风湿科蔡剑飞医生的指导。
总有些小病让人很烦恼,却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。但反复口腔溃疡,有可能危及生命?这背后是哪个可怕的“戏精”作怪? #豌豆公益# 罕见病暖心科普第32期: °生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精 ​​​​
生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精
豌豆Sir的微博

生而不凡:隐藏在口腔溃疡背后的戏精

对抗戏精,他不是一个人在战斗!
感谢协和医院对罕见病患者的帮助和支持!
【赵玉沛为罕见病发声 中国罕见病联盟成立】中国罕见病联盟成立大会在协和医院举行。北京协和医院一直致力于罕见病领域的研究及探索。2017年起,北京协和医院开设罕见病专病门诊,组建罕见病诊治多学科专家协作组,建立基因检测和遗传咨询团队,为罕见病患者就诊提供零距离服务。 @健康界网站 ​​​​...展开全文c
非常感谢贵州媒体对白塞病的关注!白塞病这一隐藏在口腔溃疡背后的隐形杀手,因为没有化验指标可以确诊,只能根据症状打分且排除其他疾病才能确诊,需要大家高度重视,及早发现,如有经常口腔溃疡,皮肤痤疮和视力急剧下降,或者生殖器溃疡,请立即前往风湿免疫科确诊治疗
#白塞病##频繁口腔溃疡当心白塞病##自身免疫性疾病##皮肤溃烂#【频繁口腔溃疡 当心“白塞病”】福建男子卓某三十多年前身上皮肤开始出现问题,一直没引起重视,直到前两年,皮肤出现溃烂,才开始治疗,最终被确诊为白塞病。白塞病目前在中国的平均发病率约为13.5—20/10万(每十万份之13.5到20)。严重的 ​​​​...展开全文c

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