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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

  • 3 行业类别 公益项目-扶孤助残-公益机构
  • Ü 简介: 瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者...
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瓷娃娃公益项目

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置顶 #为8500万人发条微博##从骨子里酷起来#  今天是“国际残疾人日”,在8500万残障人士中,罕见骨病群体往往是其中之一,成骨不全症、低磷性佝偻病、软骨发育不全症……这些罕见骨病常常导致骨骼畸形、无法行走,甚至严重影响生活自理,但这阻碍不了我们的病友走向自立,拥有自强人生。瓷娃娃  ​​​​...展开全文c
#如果孩子治疗太痛苦你会放弃吗# #纪录片倒带# 每一个捍卫生命的家长,都值得尊敬!
#如果孩子治疗太痛苦你会放弃吗# #纪录片倒带#
当一位父亲听到自己仅仅6个月大的孩子在医学上判了死刑,那是多么绝望。徐伟的儿子小灏洋被确诊一种罕见病,对症治疗需要一种国内没有引入的化合物:组氨酸铜。
于是徐伟孤注一掷,孤身走上一条艰难的路——自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病儿 ​​​​...展开全文c
#你对罕见病的了解有多少##从骨子里酷起来#  身患“企鹅病”的赖敏,和老公为了拥有健康可爱的宝宝,付出了极大的努力,如今拥有了幸福的三口之家。罕见病的到来,造就了一位位不平凡的母亲。疾病带来了伤痛与苦难,而你永远不知道,对所爱之人的守护,能让人变得多么强大。今天,了解罕见病,不妨从聆 ​​​​...展开全文c
#世界儿童日# 用爱守护童心,共同点亮未来!愿患有罕见骨病的每个“花骨朵”都可以骄傲绽放!
愿每朵花都被温柔灌溉,愿每个孩子都拥有美好未来。11月20日#世界儿童日#,公益机构、名人明星、政务官微与微博网友共同汇聚爱心,聚焦儿童教育、儿童保护、儿童疾病救助等问题,关注儿童权利,为儿童发声。感谢每一个呵护儿童成长,传递美好希望的你,让我们一起用爱守护童心,共同点亮未来! ​​​​
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#身高1米妈妈用毛线给女儿钩木马#  的王妙,再度用她的温暖与坚韧感动万千网友,不久前她在 #从骨子里酷起来# 演讲中,讲述了自己的成长经历,从编织艺术的学生到创业者,再到成为当地的非遗文化传承人、带领乡亲们脱贫致富的“巧姑娘”,瓷娃娃病友王妙为广大罕见骨病病友树立了自强自立的典范。想知 ​​​​...展开全文c
#抗洪防汛驰援一线# #山西加油# 病痛挑战基金会特别开通“山西洪灾罕见病家人援助通道”,山西罕见病家庭有任何灾情期间的困难、物资需要、诊疗需要,可通过文中的电话或链接进行反馈,病痛挑战基金会将力所能及地协调各方给予帮助。山西的瓷娃娃家庭如有需要可联系,愿大家平安!
#抗洪防汛驰援一线# #山西加油# 病痛挑战基金会特别开通“山西洪灾罕见病家人援助通道”,山西罕见病家庭有任何灾情期间的困难、物资需要、诊疗需要,可通过下文中的电话或链接进行反馈,我们将综合评估需求,力所能及地协调各方给予帮助。愿山西平安!
求援电话:4000408772转801或13075336023、15801 ​​​​...展开全文c
山西洪灾罕见病家人援助通道开通|公告
病痛挑战基金会

山西洪灾罕见病家人援助通道开通|公告

愿山西的百姓平安无恙~
#从骨子里酷起来# #让爱不罕见# 20余名罕见病、残障伙伴,来自由@病痛挑战基金会@瓷娃娃 罕见病关爱中心主办的第八届 I CAN 协力营,10月7日晚7点,在济南CCPARK创意港为大家带来了一场别开生面的“跳出罕见·共生舞会”,人人皆可舞,点击文章,来分享他们的快乐吧!  ​
20余名罕见病、残障伙伴,来自@病痛挑战基金会@瓷娃娃 罕见病关爱中心举办的第八届 I CAN 协力营,10月7日晚7点,在济南CCPARK创意港为大家带来一场别开生面的“跳出罕见·共生舞会”,人人皆可舞,点击文章,来分享他们的快乐吧! °人人皆可舞——记“跳出罕见 · 共生舞会” | I CA... ​​​​
人人皆可舞——记“跳出罕见 · 共生舞会” | I CAN协力营
病痛挑战基金会

人人皆可舞——记“跳出罕见 · 共生舞会” | I CAN协力营

感受精彩瞬间,直播回放来啦!
#人人公益节##人人公益节##让爱发福公益市集#初秋的周末,2北京·圣熙八号『微公益』O助力罕见骨病患者,从骨子里酷起来 来让爱发福公益市集邂逅钢铁侠,感谢参加本次活动的志愿者和爱心小伙伴们和我们一起参与人人公益节,聚点滴力量绽放希望的星光!
@人人公益节 @微公益 ​​​ ​​​​
今天我们还在这里,等你来偶遇
#让爱发福公益市集# DAY1】
#人人公益节# 线下公益市集今天启动啦[人人公益节]
在这里你可以看到温暖包开箱测评、听护鸟人亲述鸟类科普指南、也可以通过捐赠公益项目获取限量周边……现场还有@阿拉善SEE公益机构@病痛挑战基金会@强棒天使队@让候鸟飞@西部阳光基金会@壹基金@中华救助 等公益机构伙伴 ​​​​...展开全文c
#人人公益节# 今天大家热议#冰桶挑战七年后的改变# 七年前那个夏天,忙碌、温暖、感动、责任、奋斗……这些关键词伴我们度过了加班加点的几十个日夜,欣慰的是,当冰桶的热度过后,我们踏踏实实地开展了面向渐冻人群体的支持,并不断思考,如何能够不断延续这份凝聚无数伙伴的爱?一个想法逐渐展开,一 ​​​​...展开全文c
#让爱发福公益市集# 今天开始啦,来2北京·圣熙八号与瓷娃娃罕见病关爱中心见面,近距离接触公益项目,和我们一起汇聚人人的力量,用延续的爱意助力公 益。#人人公益节#@人人公益节 2北京·北京邮电大学 ​​​​
#人人公益节# 公益市集 Ta 来啦!参与人人公 益,让爱奔涌不息。9 月 10 日-12 日,瓷娃娃罕见病关爱中心来2北京·圣熙八号『微公益』O助力罕见骨病患者,从骨子里酷起来 参与#让爱发福公益市集#,现场将有公益项目展示、音乐义演、义卖画展『微公益』让人人的力量在线上线下汇聚一心,让持续公益的微光点亮更 ​​​​...展开全文c
#冰桶挑战七年后的改变##人人公益节# 一眨眼“冰桶挑战”七年啦,2014年夏天,我们和新浪微博一起让“冰桶挑战”落地中国,七年来,从活动善款对渐冻人群体的援助到成立@病痛挑战基金会 ,很高兴能见证罕见病公益不断发展,关心罕见病的伙伴越来越多。今晚,欢迎大家作客@花总 直播间,听@奕鸥 和小伙 ​​​​...展开全文c
2021#人人公益节#,让我们一起,以微光点亮希望,由现在照见未来,#人人公益让延续#@微公益 @人人公益节
浪潮起落,斗转星移。时间改变着世界,也改变着身处其中的我们。
蝴蝶振翅,涓滴成溪。每一处细微变化,都蕴含着改变世界的能量。
当每一次关注不止于一次关注,当人人的力量化为持续的行动,世界也将朝着更好的方向改变。2021#人人公益节# 今日启动,让我们一起,以微光点亮希望,由现在照见未来。 ​​​ ​​​​...展开全文c

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