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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

  • Ü 简介: 瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者...
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#人人公益节# #李光洁行路乐队公益大片# 精彩上线[打call],一起感受阳光下的尽情欢笑,感受罕见生命的不凡风采[太阳]#绽放生命色彩# #让爱不罕见# 感谢@李光洁 对罕见病群体的关注,也感谢@艺乐时尚影视@照相的尹继龙 的暖心支持💓
#李光洁行路乐队公益大片# 沿着蜿蜒曲折的城市公路,一路向前奔赴无垠的天际,心中有光,脚下有路。
#人人公益节# 艺乐9月刊特别策划 #艺乐益起来# 联合@瓷娃娃 @病痛挑战基金会 ,携手『关爱罕见病公益大使』@李光洁@8772乐队 共同演绎九月公益大片。远离城市的喧嚣,抛下生活的烦恼,他们在这绚烂 ​​​​...展开全文c
#人人公益节# @病痛挑战基金会 @瓷娃娃 联合#艺乐益起来# ,携手【关爱罕见病公益大使】@李光洁@8772乐队 共同演绎九月公益大片,快来感受罕见生命的不凡色彩,一起用音乐表达内心与热爱,为爱呐“罕”🎼#绽放生命色彩##让爱不罕见# L瓷娃娃的微博视频 ​​​​
感谢『关爱罕见病公益大使』@李光洁 对于罕见病群体的关注[心]为爱呐“罕”,让爱不罕见。
用自己的方式表述热爱,生命有光,勇敢绽放。

#人人公益节# 艺乐9月刊特别策划 #艺乐益起来# 联合@瓷娃娃 @病痛挑战基金会 ,与@微公益 同行,携手『关爱罕见病公益大使』@李光洁@8772乐队 一起,为爱呐“罕”,让爱不罕见。
#李光洁行路乐队公益大片# 即将上线,敬请期待[心] #绽放生命色彩# ​​​​...展开全文c
和关爱罕见病公益大使@郁可唯 一起关注国内两千万罕见病群体,为爱呐“罕”[打call]#让爱不罕见#
种在心里的花,总要抵挡过几场暴风雨,才能冲破土壤,让花香融进风里。
艺乐9月刊特别策划 #艺乐益起来# 联合@瓷娃娃 @病痛挑战基金会 ,携手『关爱罕见病公益大使』@郁可唯 同黏多糖贮积症病友甜甜(顾若凡)共同演绎九月公益大片。💕她们在山林中享受自然,在蝉鸣中自在欢笑,阳光洒落在这个闲适的 ​​​​...展开全文c
感谢@郁可唯 对罕见病群体的关注,也感谢@艺乐时尚影视 @照相的尹继龙 一如既往的暖心支持💓我们一起#绽放生命色彩# #让爱不罕见#
生而不凡,每个生命都可以绽放不同的色彩。微拂的秋风平静了燥热的心灵,在这山丘之间品味人生的色彩。#艺乐益起来# 携手“关爱罕见病公益大使”@郁可唯 ,走近罕见病人群,走进甜甜(顾若凡)的世界,为爱呐“罕”,让爱不罕见。
艺乐9月刊#郁可唯乘风越丘公益大片# 即将上线,敬请期待[心]

出品:艺 ​​​​...展开全文c
#让爱不罕见# 每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗!为了让更多罕见生命得到关注,@病痛挑战基金会@瓷娃娃 联合@艺乐时尚影视 #艺乐益起来# ,共同发起【绽放生命色彩•让爱不罕见】公益主题活动,和 ​​​​...展开全文c
#绽放生命色彩##让爱不罕见#

每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗,和关爱罕见病公益大使@郁可唯 一起关注生而不凡的ta们,一起为爱呐“罕”,为罕见生命加油[打call]就让我们一呼一吸,感受罕见生命的 ​​​​...展开全文c
#绽放生命色彩##让爱不罕见#

每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗,和关爱罕见病公益大使@李光洁 一起关注生而不凡的ta们,一起为罕见生命加油,追逐每一个明天 [打call] ​​​​
#绽放生命色彩##让爱不罕见#

每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗,和关爱罕见病公益大使@张雨绮 一起关注正与罕见病做斗争的人们,一起为爱呐“罕”,为罕见生命加油[打call] ​​​​
#绽放生命色彩##让爱不罕见#

每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗,和关爱罕见病公益大使@by2girl 一起关注生而不凡的ta们,传递罕见生命的力量[打call] ​​​​
#绽放生命色彩##让爱不罕见#

每个生命都可以绽放不同的色彩,全球约有8000种罕见病,在中国约有2000万罕见病群体,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗,和关爱罕见病公益大使@熊乃槿Jinn 一起为罕见生命点亮希望之光,让每个身处困境的灵魂都不再孤单,让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和 ​​​​...展开全文c
#让爱不罕见# 中国约有2000万罕见病病友,他们生而不凡,在病痛中为爱坚持,为梦想奋斗[心]
为了让更多罕见生命得到关注,@病痛挑战基金会@瓷娃娃 联合@艺乐时尚影视 #艺乐益起来# ,共同发起【绽放生命色彩•让爱不罕见】公益主题活动,与@微公益 同行,关注国内两千万罕见病群体 ,一起为爱呐“罕 ​​​​...展开全文c
加油加油加油,未来可期。是病友们的榜样!
#扭扭车男孩已被安徽工程大学录取#,高考成绩超一本线44分】7月16日,澎湃新闻获悉,安徽“扭扭车”男孩张亮已被安徽工程大学录取,专业与计算机有关。他表示,录取通知书下来后会先去天津看病,再去丽江旅游。因先天患有成骨不全症(又称脆骨病),今年21岁的张亮身高仅1米3,这种罕见的疾病也让他 ​​​​...展开全文c

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