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置顶 #稻草人守护计划# 公益无大小,行动即榜样!【稻草人守护计划】项目发起成功,和我一起助力!@微公益 O稻草人守护计划 ​​​​

稻草人守护计划

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【未来的药物发展 | 连载】《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》这一研究报告旨在为患者组织赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者提供参考,也希望能够以此引起对这一话题更多的讨论。” ​​​#罕见病# ​​​ ​​​ ​​​ °未来的药物发展 | 连载 ​​​​
未来的药物发展 | 连载
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未来的药物发展 | 连载

#让罕见被看见# 国际罕见病日(2月的最后一天)即将到来,我们将一起走近罕见病群体,了解他们的生活,让他们重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活! ​​​ ​​​​
#让罕见被看见# 2023国际罕见病日•中国区宣传周,即将开启! ​​​ ​​​​
【降价94%,“灵魂砍价”是否会影响#罕见病# 药创新积极性?| 关注】蔻德罕见病中心创始人及主任、瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长@黄如方 接受21世纪经济报道采访时表示,“灵魂砍价”主要涉及患者、政府和药企三方,实现共赢要做到三点:第一要做到利用中国患者人数的优势实现以量换价;第二企业 ​​​​...展开全文c
降价94%,“灵魂砍价”是否会影响罕见病药创新积极性?| 关注
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【停息的“罕见病万里行” | 故事】今年43岁的刘轩飞曾经是互联网公司高管和创业者,如今人生轨迹已经转向罕见病组织的负责人。他正和志同道合的朋友一起,全力连接患者、医疗界与社会公众,为#罕见病# 群体点燃生命中的亮点,为此踏上不停息的“万里行”。 °停息的“罕见病万里行” | 故事 ​​​​
停息的“罕见病万里行” | 故事
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停息的“罕见病万里行” | 故事

【中共中央 国务院:推动临床急需和#罕见病# 治疗药品审评审批提速 | 政策】近日,中共中央、国务院印发了《质量强国建设纲要》,并发出通知,要求各地区各部门结合实际认真贯彻落实。《纲要》第十条指出要加强药品和疫苗全生命周期管理,推动临床急需和罕见病治疗药品、医疗器械审评审批提速,提高药 ​​​​...展开全文c
中共中央 国务院:推动临床急需和罕见病治疗药品审评审批提速 | 政策
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【说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | #罕见群演# 】扫描文中二维码,即可报名。 °说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 ... ​​​​
说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演
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【中国药促会宋瑞霖会长:中国有能力解决罕见病的高值药物医疗医疗保障 | 关注】 #2022第十一届中国罕见病高峰论坛# 开幕式上,宋瑞霖会长以《对我国罕见病药物政策的思考》为主题进行了精彩的分享,从显著改善的前提下取得的成绩、罕见病行业面临的挑战、推动中国医药创新高质量发展的对策建议三个方 ​​​​...展开全文c
中国药促会宋瑞霖会长:中国有能力解决罕见病的高值药物医疗...|关注
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【安佳因获批新适应症 用于12岁以下儿童#血友病# A患者 | 资讯】2月3日,神州细胞发布公告宣布,控股子公司神州细胞工程有限公司(简称“神州细胞工程”)收到国家药品监督管理局签发的《药品补充申请批准通知书》,公司产品注射用重组人凝血因子Ⅷ(商品名:安佳因)拟新增12岁以下儿童适应症的补充申 ​​​​...展开全文c
安佳因获批新适应症 用于12岁以下儿童血友病A患者 | 资讯
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【益启元年-阿拉杰里关爱日 | 活动】元宵节期间(2月4-5日),益启新年-罕见病公益宣传活动-阿拉杰里综合征专场在杭州举办,让公众了解“生命不能承受之痒”走近阿拉杰里患者群体,让关爱从了解开始[心]! ​​​​
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【患者参与FDA的决策 | 连载】《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》这一研究报告旨在为患者组织赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者提供参考,也希望能够以此引起对这一话题更多的讨论。” ​​​#罕见病# ​​​ ​​​ °患者参与FDA的决策 | 连载 ​​​​
患者参与FDA的决策 | 连载
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【国家药监局:加快临床急需新药、#罕见病# 用药等上市速度 | 关注】据国家药监局网站消息,1日,2023年全国药品注册管理和药品上市后监管工作会议在京召开。会议总结2022年和过去五年的工作,分析当前形势任务,部署2023年重点工作。来源:@中国新闻网 °国家药监局:加快临床急需新药、罕见病用药等... ​​​​
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【瑞鸥高校联络员招募 | 共同助力#罕见病# 科研和转化医学】Join us,成为瑞鸥高校联络员!与相关领域的科学家、行业大咖面对面;获得高质量学术会议免费参会名额;有机会在学术会议中发布学术壁报。

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瑞鸥高校联络员招募 | 共同助力罕见病科研和转化医学
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【徐伟:患者如何成功推动基因治疗?| 关注】2022年11月11—12日,#2022首届中国罕见病科研及转化医学大会# 在杭州顺利举办。Menkes综合征患儿家长徐伟,以《患者推动的基因治疗》为主题做分享。 °徐伟:患者如何成功推动基因治疗?| 关注 ​​​​
徐伟:患者如何成功推动基因治疗?| 关注
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【临床试验转型倡议 | 连载】《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》这一研究报告旨在为患者组织赋能、为医疗行业从业者消除偏见、为政策制定者提供参考,也希望能够以此引起对这一话题更多的讨论。” ​​​#罕见病# ​​​ °临床试验转型倡议 | 连载 ​​​​
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