深圳安安雷特综合症罕见病研究所

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深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
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深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

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  • Ü 简介: 安安雷特综合症罕见病研究所(RSCRI),是专注研究罕见病雷特综合症(Rett Syndrome)的NGO组织,2015年在深圳...
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雷特综合症退化期的哭闹 O雷特综合症退化期的哭闹 ​​​​

雷特综合症退化期的哭闹

本译文来自安安雷特翻译工作组,未经安安雷特授权谢绝以任何方式引用或转载。 上周我们翻译志愿者组队时候,雅歌妈是第一个报名的。雅歌妈在群里是属于大龄孩子的妈妈了,雅歌今年12岁,在雷特孩子里是能力比较好的宝贝。可是,与之对应的,认知相对好的孩子,常常情绪问题行为问题也更让照顾人头痛。小编特别请雅歌妈写了点她对这次翻译的一点感受。其实,短短三段的感受,每个字都踩在小编的心上—我们走过的道路何其相似!感谢同路彼此扶持的姐妹!一起加油!
欢迎加入雷特综合症康复训练,群号码:348898604

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安安雷特综合症罕见病研究所(RSCRI),是专注研究罕见病雷特综合症(Rett Syndrome)的NGO组织,2015年在深圳市民政局注册成立。

  RSCRI以丰盛病患生命为愿景,以改善提高病患群体生活质量为使命,积极开展全球专业合作,实践科学研究项目,为患者群体提供先进诊疗研究资讯,综合养护康复方案,康复辅 ​​​​...展开全文c