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  • Ü 简介: 一、机构简介 北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年,是提供血友病患者的救助、政策倡导、心理帮扶、患...
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置顶 今天,是#世界血友病日#。血友病患者被称为“玻璃人”,因凝血功能障碍,他们往往十分钟脆弱,稍有不慎便会出血不止,残疾甚至死亡。多些关爱,帮助他们用灿烂的笑容面对生活!O贫困血友病儿童救助项目
【转发传递!#关爱血友病患者#[心]】今天,是#世界血友病日#。血友病患者被称为“玻璃人”,因凝血功能障碍,他们往往十分脆弱,稍有不慎便会出血不止,残疾甚至死亡。多些关爱,帮助他们用灿烂的笑容面对生活!@血友之家官方微博 L央视新闻的微博视频 ​​​​
#国庆节##中华人民共和国成立73周年# 何其有幸,生于华夏,见证百年。愿山河无恙,祖国繁荣昌盛。让我们一起庆祝中华人民共和国73岁华诞!祝福伟大的祖国! ​​​​
在血友之家今天推出的这期《与关涛聊血友病》中,我们采访了深圳市第三人民医院麻醉科 主任医师何仁亮。这一期我们将为大家介绍血友病人手术麻醉时和普通人相比有什么不同?术后的疼痛管理是属于麻醉科还是护理科以及麻醉对于个体差异可能产生的影响。 L血友之家官方微博的微博视频 ​​​​
#血友病 血友之家喊你来听故事啦!让我们一起了解血友病##帮助血友病群体#。要善良,要勇敢,要像星星一样努力发光。 ​​​发布了头条文章:《【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强》 °【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压... ​​​​
【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强
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【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强

在血友之家今天推出的这期《与关涛聊血友病》中,我们采访了深圳市第三人民医院骨一科 主治医师袁善有。这一期我们将为大家介绍#血友病患者##骨关节置换手术# 入院后主要需要做哪些检查?血友病入院的炎症反应控制,通过pk制定因子的使用方案,以及针对血友病患者做一个或者双侧的关节置换从入院到康 ​​​​...展开全文c
为提高血友病患者对疾病的认识和日常护理常识,更好的管理疾病,关注血友病患者的身心健康,北京血友之家罕见病关爱中心发起了“2022血友病患者关爱”项目。近日,这辆充满爱的血友病大巴车驶入杭州,浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任徐卫群和血液科二病区护士长蔡建萍及多位志愿者,一起家访了 ​​​​...展开全文c
充满爱的家访!血友病“大巴车”开进杭州两个患儿家庭
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充满爱的家访!血友病“大巴车”开进杭州两个患儿家庭

#血友病 血友之家喊你来听故事啦!让我们一起了解血友病##帮助血友病群体#。来日方长要在不慌不忙中学会坚强。 ​​​发布了头条文章:《【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追求》 °【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追... ​​​​
【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追求
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【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追求

在血友之家今天推出的这期《与关涛聊血友病》中,我们采访了深圳市第三人民医院骨一科 护士长宋丽霞。这一期我们将为大家继续介绍血友病病人骨关节手术的术前诊断与术后康复,血友病在准备做骨关节手术之前应该如何跟医院沟通?如何才能达到最佳的手术方案?以及术后如何更好的回复身体状态。 ​​​​...展开全文c
2022年9月12日,北京血友之家罕见病关爱中心携手诺和诺德(中国)志愿者协会共同举办了“2022年新老生交流会”,活动以线上直播的形式举办,本次活动由血友之家主持,诺和诺德公司志愿者代表以及2021年获得“诺爱”助学金的3位在校血友病学员以及30位新学员,共同参与了本次交流会。 ​​​​...展开全文c
加油吧!少年 | “诺爱助学”2022年新老生交流会
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99公益日 | 为爱而行 我们不离不弃 — 今日依然有配捐哟~
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#血友病 血友之家喊你来听故事啦!让我们一起了解血友病##帮助血友病群体#。家人们,#99公益日#来了,公益不是一个人做很多,而是需要很多人#一块做好事# ,请伸出您的援助之手,为身处困境中的血友病患者抓住那一束希望之光!O贫困血友病儿童救助项目 °坚持不懈 永不言弃 ​​​​
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